Život s alopecijom

Lifestyle

Priča Sare Rosande

Što biste učinili da vam preko noći počne opadati kosa – ne samo malo, nego u pramenovima? Za tisuće ljudi diljem svijeta, to nije scenarij iz noćne more, već stvarnost zvana alopecija – stanje čiji uzrok može biti poremećaj zbog kojeg tijelo napada vlastite folikule kose.

“Gubitak kose bio je moj najveći neprijatelj, dok ga nisam pretvorila u svog saveznika.” Tako započinje priču Sara Rosanda, Puležanka koja iza osmijeha krije desetljeća borbe s alopecijom. Umjesto da se povuče pod težinom pogleda i predrasuda, Sara je odlučila promijeniti priču – svoju i mnogih drugih. Danas, kao uspješna majka dvoje djece i stručnjakinja za marketing, na društvenim mrežama dijeli trenutke koji dokazuju da ljepota nije samo u kosi, već u snazi i autentičnosti. Kako je od autoimunog poremećaja napravila platformu za inspiraciju, otkrila nam je kroz svoj nevjerojatno iskreni put.

Tvoj život nosi jednu posebnu priču – iskustvo s alopecijom.

Kada si se prvi put suočila s alopecijom i kako je to utjecalo na tvoj život u početku?

Alopecija me prati od malena, a kroz godine sam pisala o svojim izazovima ali i o malim pobjedama. Tri puta sam uspjela vratiti kosu nakon što sam nosila periku. Sve je počelo nakon operacije krajnika kad sam imala 6 godina, kada je kosa počela opadati u manjim pramenovima. Iako su mi doktori govorili da sam zdrava i da se “pomirim” s gubitkom kose, nisam mogla prihvatiti da potpuno zdravom čovjeku kosa jednostavno opada.

Uz podršku roditelja, skupljala sam nalaze, nadajući se da će znanost donijeti odgovore. U zrelijoj dobi dijagnosticiran mi je Hashimoto, a nakon operacije štitnjače kosa je počela opadati u još većim količinama, sve dok nisam izgubila 90% kose.

Možeš li nam objasniti malo više o medicinskom procesu kroz koji si prolazila?

Koje su metode liječenja bile dostupne, kako si odlučivala o njima i jesu li ti pomogle u nošenju s alopecijom?

Tijekom svih tih godina znalo se jako malo o alopeciji, a još manje o poveznici s autoimunim problemima. Svoje liječenje započela sam kod obiteljskog doktora koji me uputio dermatologu. Pregledali su me dermatolozi iz Pule, Rijeke, Zagreba, pa i privatnici. Svi su uglavnom nudili kozmetička rješenja, ali nitko nije istraživao pravi uzrok. Probala sam razne losione, injekcije u tjeme, a ponudili su mi i kortikosteroide. Iako sam koristila mast lokalno, nisam željela nastaviti s jačim lijekovima.

Nažalost, ništa od toga nije pomoglo. Okrenula sam se alternativama – probala homeopatiju, odradila bio rezonancu, prešla na bezglutensku prehranu. Ništa nije donijelo rezultate. Kasnije su mi neki dermatolozi rekli da dugotrajno korištenje kortikosteroidnih masti može uzrokovati trajnu atrofiju dlačnog folikula. Injekcije i konstantne terapije počele su me psihički iscrpljivati. Godinama sam trošila vrijeme na doktore, nalaze, terapije, a pomaka nije bilo. Na kraju sam jednostavno odustala. Digla ruke od svega i odlučila se odmoriti. Najvažnije mi je bilo ostati smirena i centrirana u glavi, a odgovore sam odlučila čekati dok ne dođe pravo vrijeme.

Kako si se nosila s emocijama i reakcijama okoline kada si saznala da imaš alopeciju?

Jesi li naišla na nerazumijevanje ili predrasude? Kako su društvene mreže utjecale na tvoje iskustvo?

Gubitak kose je, naravno, izazovan, pogotovo za mladu ženu i mamu. Svi bliski ljudi su bili podrška, ali van tog kruga nailazila sam na nerazumijevanje i etikete poput “drama queen”. Ipak, ostala sam mirna jer sam znala da je moj cilj bio ponajprije zaštititi djecu i ne opterećivati druge svojim problemima. Na početku sam nosila periku, no s vremenom sam se trudila ostati neopterećena društvenim pogledima i predrasudama.

Društvene mreže su postale moj način za podizanje svijesti o alopeciji. Javno istupanje pomoglo je mnogima da se osjete manje osamljeno u svom iskustvu i da pronađu rješenja ili podršku. Kroz komentare i poruke koje primam, shvatila sam koliko moj primjer može značiti. Iako se netko neće složiti ili me neće razumijeti, većina mi daje podršku, a to mi je i najveća motivacija da nastavim dijeliti s svoja iskustva. Mnogi se poistovjete i lakše im je kad znaju da nisu sami. Drugi pronađu novo rješenje koje nisu isprobali. Bez obzira na sve, važno je da teme poput ove dođu do ljudi kojima trebaju – ako barem jednoj osobi pomogne, onda to ima smisla. Kao netko tko puno vremena ulaže u društvene mreže, a osobito u ovu temu koja se najviše razvija u mojim DM-ovima, mogu vidjeti koliki je odaziv. Statistika čitanosti intervjua s portala uvijek me iznova šokira, a broj ljudi s kojima sam u kontaktu samo raste. To mi daje vjetar u leđa da nastavim, jer mnogi šute zbog osuda, grubih komentara i nerazumijevanja.

Jedno vrijeme nosila si perike.

Kako je izgledao taj proces – odabir prave perike, prilagodba na nošenje perike, reakcije okoline i djece? Što bi savjetovala ljudima koji razmišljaju o nošenju perika?

Prvi put sam nosila periku još prije nego što sam imala bilo kakvu ideju o tome da ću jednog dana imati muža, djecu i obitelj. Moja želja tada bila je samo da nitko ne primijeti, da se ne moram objašnjavati. Nadala sam se da će kosa početi rasti i da će ljudi pomisliti da sam samo promijenila frizuru. Nažalost, to nije bilo tako. Kad su počela pitanja i zabrinutost od strane bliskih ljudi, koji su se pitali je li to posljedica zračenja, odlučila sam istupiti javno na svom profilu. Do tada sam uglavnom dijelila teme o putovanjima i lifestyleu mlade žene.

Kada sam prvi put primila toliku količinu poruka, shvatila sam koliko je alopecija rasprostranjena, a koliko se ljudi skriva, čak i od vlastite obitelji, jer ih je sram što netko doma nosi periku ili je ćelav. Tada sam sebi obećala da ću, kroz svoje iskustvo, pomoći drugima. Bilo je situacija u kojima su se mame otvarale i plakale jer nose periku kako bi njihova djeca bila sigurna od ruganja, ili mladi učitelji koji stalno ugrađuju hair system da bi izbjegli ismijavanje svojih učenika. Nema tu nikakve razlike u dobi, spolu, niti u tome koliko tko obraća pažnju na izgled. Izgled je prolazan, a ovaj problem nije samo o tome. Često kad se progovori o alopeciji, ljudi misle da je to samo površno jer je povezano s izgledom, ali zapravo, to nije tako.

Ako netko odluči nositi periku, važno je da nađe onu koja mu najbolje odgovara – od materijala, boje, tipa perike, do načina fiksiranja. Danas postoji mnogo cjenovno pristupačnijih opcija nego prije, ali za one s trajnim problemima s alopecijom, najbolja opcija je prava kosa i što lakša kapa koja se može prilagoditi. Nažalost, cijene takvih rješenja i dalje ostaju visoke.

Imaš li neku poruku za osobe koje prolaze kroz slične izazove, ali možda nemaju hrabrosti podijeliti to s drugima?

Kada sam prvi put stavila periku i kad je postalo očito da imam problem, nisam osjećala potrebu o tome govoriti. S vremenom sam naučila otpuštati taj teret. Znam da nekima nije lako progovoriti o tome, bilo zbog okoline ili faze u kojoj se nalaze, i to je potpuno razumljivo. Svaki je put osoban i treba ići svojim tempom. Mnogi šute, čak i pred vlastitom obitelji, a ta šutnja ponekad boli više nego sama alopecija. Ja, primjerice, još uvijek ne šetam obrijanom glavom van kuće, iako su me svi prijatelji i oni koji su dolazili kod nas već vidjeli u tom izdanju.

Društvo često stvara pritisak, ne dajući si dovoljno vremena da se educira o problemu. Najgore je kad netko tko ima sličnu dijagnozu, umjesto podrške, tvrdi da sam u krivu jer nisam probala njegovu terapiju. Uzrok alopecije može biti različit za svakog, pa tako i terapije ne funkcioniraju isto za sve. I ja sam probala mnoge stvari, uključujući koprivu, ali nije sve što pomogne jednoj osobi rješenje za drugu. Ti “savjeti” često donose samo gorki okus, a ne rješenje.

Na kraju dana, koliko se ljudi svakodnevno maže kremama protiv bora, a to ne znači da nisu prihvatili starenje. Možda jednostavno žele biti ljepša verzija sebe. I ako je to cilj, ne vidim ništa loše u tome, niti bih ikoga sudila zbog toga.

Jedina poruka koju imam je da ljudi koji se bore s alopecijom ili sličnim dijagnozama slušaju sebe. Dobronamjerni savjeti često više odmažu nego pomažu. Ponekad bi bilo najbolje da takvi ljudi jednostavno šute, jer bi time mnogima učinili veliku uslugu.

Što bi voljela da ljudi bolje razumiju o alopeciji i kako mogu biti podrška osobama koje se s njom suočavaju?

  1. Ne traži se terapija samo zbog ljepote. Ako netko komentira isključivo iz te perspektive, vjerojatno je površniji od onih koje pokušava opisati. Pomozite ljudima s alopecijom tako da prešutite ovakve zaključke. Ljudima nije uvijek lako podnijeti ovakvu situaciju, a svaki nepromišljeni komentar može dodatno otežati.
  2. Ako ste počeli gubiti kosu, nemojte se zadovoljiti samo objašnjenjem da je stres uzrok. Stres može biti okidač, ali to nije uvijek i glavni uzrok. Često se predugo čeka s reakcijom, a to stanje samo pogoršava. Kosi možete pomoći iznutra – prehrana i opća briga za tijelo jednako su važni kao i tretmani za tjeme.
  3. Ako nemate s kime razgovarati, potražite pomoć stručnjaka. Mnogi se osjećaju bolje kada podijele svoja iskustva i brige s nekim tko razumije. Emocionalni stres može pogoršati fizičko stanje, stoga nemojte čekati da se problem pogorša. Znali su me pitati trebam li etiketu invalida ili samo dramim. Ni jedno ni drugo. Ne tražim etiketu, niti dramim. Imam pravo prenositi svoje iskustvo, kao i iskustva drugih. Niste sami, niste manje vrijedni i nemojte dopustiti da vas uvjere u suprotno. U ovim situacijama, jedini koji bi trebali šutjeti su oni s predrasudama i nerazumijevanjem.

I za kraj, koja je tvoja ključna poruka za društvo?

Kako svi mi možemo biti bolja podrška osobama s alopecijom?

Bila u pitanju alopecija, ili bilo koja druga dijagnoza, jedino što ne treba pretpostaviti je da znaš kako je toj osobi. Nekima puno manji problemi predstavljaju izazov, zbog toga padnu u depresiju, dok druge niti puno teže stvari ne uzdrmaju. Općenito u društvu fali više empatije, na društvenim mrežama situacija je još gora. Poražavajuća je činjenica da ljudi ne znaju da upravo tim otrovnim stavovima i komentarima sebi i svom zdravlju štete također. Osmijeh otvara sva vrata.

Sara nastavlja dokazivati svoju snagu i predanost, a sada je odlučila podijeliti svoja iskustva s drugim ženama kroz ekskluzivne edukativne radionice Hair Academy. Uz pomoć Kristine Brkić, žene će naučiti kako stilizirati kosu poput profesionalaca i prilagoditi frizure vlastitim potrebama. Za sve informacije o nadolazećem eventu i prijavama, kliknite na članak i saznajte više!




Sviđa ti se ovaj članak? Podijeli ga s prijateljima!

NAJNOVIJI ČLANCI

Gospodin Savršeni – iluzija ljubavi u doba lajkova

Lifestyle

Cvijeće je out!

Lifestyle

Preuzmite kontrolu nad svojim životom

Lifestyle